Cliëntenparticipatie in de GGZ heeft tot dusverre verschillende fasen gekend.

Tranzo Zorgsalon
Bron: http://www.uvt.nl/faculteiten/fsw/departementen/tranzo/zorgsalon/AnnettePlooy.pdf
Cliëntenparticipatie in de GGZ heeft tot dusverre verschillende fasen gekend. In de jaren
zestig en zeventig stond de strijd van de cliëntenbeweging vooral in het teken van de
erkenning van fundamentele rechten. Vooral van het recht gevrijwaard te worden van dwang.
Gedwongen opname, isolatie, dwangmedicatie en electroshock stonden boven aan de agenda.
Toen in deze strijd eenmaal belangrijke successen waren geboekt, verschoof het accent naar
participatie op het niveau van beleid. De eerste cliëntenraden verschenen en
cliëntenorganisaties schoven aan in adviescommissies en besturen. Deze ontwikkeling werd
geconsolideerd door de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen en ondersteund door
de LPR, die bijdroeg aan de ontwikkeling van de kwaliteit van cliëntenraadswerk. Op het
niveau van overheidsbeleid zijn de belangrijkste cliëntenorganisaties, verenigd in het Platform
GGZ, inmiddels erkende gesprekspartners.
De volgende fase was die van de opkomst van cliëntgestuurde projecten. Met name op het
gebied van belangenbehartiging namen cliënten hun lot in eigen hand. Steunpunten en
cliëntenbelangenbureaus werden opgezet, om mede-cliënten van informatie en advies te
voorzien. En cliënten organiseerden hun eigen arbeidsrehabilitatie, via de opzet van eigen
bedrijfjes. De term “participatie” kreeg vanaf deze fase een andere betekenis. Was de strijd er
eerst op gericht te mogen deelnemen binnen het domein van de psychiatrie, deelnemen aan
beslissingen over je eigen behandeling en je eigen lichaam en deelnemen aan het gesprek over
de organisatie van de zorg, nu kreeg participatie meer het karakter van deelname aan de
samenleving, van onafhankelijk burgerschap.
Parallel hieraan liep de opkomst van zelfhulpgroepen in de GGZ. Net als in de
verslavingssector al eerder was gebeurd, ontdekten psychiatrische cliënten hun zelfhelend
vermogen en het helend vermogen van peer support. Onvrede met de reguliere psychiatrie
vormde een belangrijke voedingsbodem voor de opkomst van zelfhulp. Onvrede over
medicalisering en vernietigende prognoses. Onvrede ook over verwaarlozing en het ontbreken
van adequate ambulante ondersteuning. Cliëntgestuurde projecten en zelfhulpgroepen hadden
in wezen dezelfde boodschap: wij kunnen het zelf en wij helpen onszelf.
Met de groei van zelfhulp werd een aanzet gegeven tot weer een accentverschuiving. Was
belangenbehartiging en participatie in beleid in eerste instantie nog voornamelijk gericht op
de randvoorwaarden van de zorg, nu is het accent verschoven naar de inhoud van die zorg.
Het gaat niet alleen meer om de verdediging van rechten, en ook niet meer alleen om de
manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat nu ook om deskundigheid over de zorg
zelf, over adequate vormen van ondersteuning van mensen met psychiatrische problemen.
Cliënten betreden het domein van de hulpverlener. Ervaringsdeskundigheid heeft zijn intrede
gedaan.
Dit is voor een deel nog participatie: cliënten en ex-cliënten nemen deel aan het
hulpverleningsproces. In toenemende mate als lid van multidisciplinaire hulpverleningsteams.
Maar voor een ander deel hebben cliënten de boel ook gewoon overgenomen. We zien dit het
duidelijkst in de herstelbeweging. De herstelprogramma’s bouwen op de kracht van zelfhulp
en ervaringsdeskundigheid als de voornaamste bronnen van ondersteuning voor mensen met
langdurende psychische problemen. De herstelbeweging heeft de werkzame bestanddelen van
de eerdere zelfhulpgroepen gesystematiseerd en omgezet in programma’s en cursussen die
voor iedere cliënt bruikbaar zijn, over de grenzen van ziektebeelden heen. Die programma’s
en cursussen hebben een zelfstandig karakter, los van psychiatrische behandeling en
begeleiding. De leiding is geheel in handen van ervaringsdeskundigen en de inhoud berust
geheel op die deskundigheid. Dit is geen participatie meer; dit is overname van de macht.
Vanuit cliëntenperspectief is het van belang zowel een eigen ondersteuningsaanbod te
ontwikkelen als invloed uit te oefenen op de reguliere zorg. Want we kunnen nu eenmaal niet
geheel buiten die reguliere zorg. Dit roept de vraag op welke betekenis
ervaringsdeskundigheid kan hebben voor hervormingen in de GGz. En wat hiervan de
grenzen zijn.
De groeiende vraag naar ervaringsdeskundigen als medewerkers in de hulpverlening roept
vooralsnog veel verwarring op. Zowel bij de hulpverleningsteams als bij de
ervaringsdeskundigen zelf. Die verwarring heeft betrekking op verschillende aspecten:
- wat is eigenlijk de inhoud van ervaringsdeskundigheid?
- hoe verhoudt ervaringsdeskundigheid zich tot professionele kennis?
- en wat is de meest geëigende functionele rol voor een ervaringsdeskundige binnen de
zorg?
Ik zal niet pretenderen daar nu een antwoord op te kunnen geven. Maar het is wel van belang
te constateren dat de definitie van ervaringsdeskundigheid, of liever gezegd de inhoudelijke
invulling van ervaringskennis, nog verre van duidelijk is. Inmiddels zijn door vele bekenden
in het circuit prachtige definities geformuleerd, maar het feit blijft dat ervaringskennis, de
basis van ervaringsdeskundigheid, nog weinig systematisch is beschreven. En ervaringskennis
is moeilijk toetsbaar. Ervaringskennis lijkt vooral op belevings- en betrekkingsniveau
betrekking te hebben. Ervaringskennis als de kennis van lijden, en van de behoefte om met
respect en aandacht benaderd te worden. Ervaringsdeskundigheid wordt dan opgevat als het
vermogen om psychiatrische cliënten herkenning en begrip te bieden en op een
gelijkwaardige manier te bejegenen.
De rol van ervaringsdeskundigen in de zorg, bij voorbeeld in ACT-teams, is momenteel dan
ook vooral die van contact-maker. De ervaringswerker weet de zogenaamde zorgmijders vaak
gemakkelijker te benaderen. Ervaringsdeskundige medewerkers wekken vertrouwen, en
kweken daarmee als het even kan ook vertrouwen in de zorg. Ervaringswerkers in ACT-teams
worden vaak als bruggenbouwers aangeduid.
Ik denk echter dat we het begrip ervaringsdeskundigheid te kort doen als we het inhoudelijk
beperken tot herkenning en bejegening. Cliënt zijn van de langdurige psychiatrie kan niet
alleen kennis opleveren over het leven met een psychische aandoening, maar ook over de aard
van psychische klachten, de wortels van psychische klachten in de levensgeschiedenis, over
werkzame en niet-werkzame behandelmethoden en over bruikbare overlevingsstrategieën. Dit
is inhoudelijke kennis, kennis die verder gaat dan bejegening. Daar wordt nog te weinig
gebruik van gemaakt. Sterker nog: ik denk dat veel ervaringswerkers zich zelf niet van deze
kennis bewust zijn. Dat ze zelf niet weten dat ze door hun eigen ervaring en door de
uitwisseling met mede-cliënten potentiële autoriteiten zijn op het gebied van de inhoud van
psychiatrische behandeling en begeleiding.
Deze lijn kan worden doorgetrokken naar cliëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
We hebben hierin een ontwikkeling gezien van de cliënt als onderzoeksobject naar de cliënt
als informatiebron tot de cliënt als onderzoeksassistent. Het was al een hele winst toen
cliënten voor het eerst werd gevraagd naar hun mening over de kwaliteit van de zorg die zij
ontvingen. Nu worden ervaringsdeskundigen ingezet als degenen die cliënten de vragen
stellen.
Maar de inzet van cliënten als afnemers van grotendeels gestructureerde interviews blijft zich
bewegen op het bejegenings- en contactniveau. Alsof de betekenis van hun
ervaringsdeskundigheid beperkt blijft tot laagdrempeligheid en het wekken van vertrouwen.
In werkelijkheid is het heel goed mogelijk dat ervaringskennis belangrijke kwalitatiefwetenschappelijke
componenten heeft, in de zin van inzicht in de adequate vraagstelling en in
de interpretatie van resultaten. Analyse van persoonlijke en relationele processen is immers
niet afhankelijk van strikte logica of methodologie. Inzicht is zeker zo belangrijk. Er is dan
ook veel voor te zeggen om ervaringsdeskundigen bij het gehele onderzoeksproces in te
zetten: van de formulering van de onderzoeksvraag tot aan de analyse van de gegevens en het
trekken van conclusies. En dan moet het niet blijven bij consultaties.
Het mooiste is als cliënten op eigen kracht het gehele onderzoeksproces bestieren. Als een
ervaringsdeskundige variant van de science practitioner. In plaats van zelf ingehuurd te
worden als interviewers, kunnen cliënten dan wetenschappelijk onderzoekers inhuren voor
het praktische handwerk. Terwijl de cliënten zelf de conclusies trekken. Dat is pas
emancipatorisch.
De grenzen van het nut van de inzet van ervaringsdeskundigheid in en om de GGz zijn nog
lang niet bereikt. We zijn nog maar net begonnen. In de ruimte om de GGz heen kunnen
cliëntgestuurde herstelprogramma’s verder worden uitgebouwd. In de Verenigde Staten ken je
de zogenaamde peer support centers, cliëntgestuurde centra waar mensen met psychische
problemen allerlei vormen van ondersteuning kunnen krijgen, van crisisinterventie tot aan een
toevluchtsoord om in een moeilijke periode te verblijven, als alternatief voor psychiatrische
opname. Een soort Wegloophuis waarin ook gewerkt wordt aan herstel. Wellicht zien we in
Nederland binnenkort ook dergelijke centra, waar puur op basis van ervaringsdeskundigheid
een breed alternatief zorgaanbod ontwikkeld wordt.
En in de GGz zelf kan ervaringsdeskundigheid nog veel substantiëler worden aangewend.
Zowel in termen van betaalde banen – want die zijn nog steeds beperkt – als in termen van de
reikwijdte van de rol die aan ervaringsdeskundigheid wordt toegekend. Die rol moet voorbij
bejegening en bruggenbouwen worden getild. Anders wordt ervaringsdeskundigheid niet
meer dan een vaardigheid, een competentie. Deskundigheid berust op kennis, en die kennis
moet niet worden onderschat. Ervaringsdeskundigen combineren inzicht en informatie over
precies dezelfde zaken als waar professionele kennis betrekking op heeft: de aard en oorzaak
van psychische klachten en de beste manier om deze klachten te bestrijden en sociale rollen te
vervullen. De bronnen van dat inzicht en die informatie zijn niet alleen subjectief:
ervaringskennis is mede gebaseerd op objectieve informatie waartoe professionele
hulpverleners en onderzoekers veel moeilijker toegang hebben. Informatie van cliënten over
de inhoud van hun symptomen, wat stemmen zeggen en welke invloed dat op ze heeft.
Informatie van cliënten over hun levensgeschiedenis, de trauma’s die zij hebben opgelopen en
de rol die dit heeft gespeeld bij het ontstaan van hun klachten. Informatie over de invloed van
medicijnen op hun psychisch herstel. En informatie over werkzame overlevingsstrategieën.
Dit alles is meer toegankelijk voor ervaringsdeskundigen dan voor professionals, omdat
cliënten dit eerder prijsgeven aan hun gelijken, aan mensen bij wie ze herkenning verwachten.
Zo ontstaat vanuit het betrekkingsniveau objectieve kennis, kennis die gelijkwaardig is aan de
kennis van professionals.
Aan de cliëntenbeweging is de taak om ervaringskennis meer handen en voeten te geven, om
het te objectiveren, te beschrijven. Hierbij moeten we niet schuwen om ons uit te spreken over
psychiatrische paradigma’s, zoals de validiteit van DSM-IV als bron van diagnosestelling, de
geldigheid van schizofrenie als ziektebeeld en het vermijden van prikkels en stress als
methode van ziektemanagement. Ervaringskennis bestrijdt ook de gangbare prognoses voor
herstel van psychiatrische aandoeningen, en de manier waarop dit herstel kan worden bereikt.
Ervaringsdeskundigen die worden aangesteld in de hulpverlening dienen deze kennis te
beheersen. Zij dienen op de hoogte te zijn van collectieve ervaringen en inzichten van cliënten
van de psychiatrie. Het wordt tijd om ervaringsdeskundigheid te professionaliseren. Een
ervaringswerker in een ACT-team is dan niet een hulpverlener met ervaringsdeskundigheid,
of een ervaringsdeskundige hulpverlener, maar vertegenwoordiger van een aparte discipline.
Een discipline met een eigen professionele legitimiteit en eigen verantwoordelijkheden. En
met een gedegen vooropleiding, niet gericht op het aanleren van hulpverlenersvaardigheden,
maar op het verwerven van collectieve kennis en het vertalen van die kennis in een kritische
houding binnen hulpverleningsteams. Zo kan ervaringsdeskundigheid inhoudelijk groeien en
een belangrijke bijdrage leveren aan verbetering van de zorg