De ervaringsdeskundige als betaalde kracht doet zijn intrede
in de psychiatrie. Maar de reguliere hulpverleners zitten niet
altijd te wachten op mensen die hun werk kritisch tegen het
licht houden. Toch is dat juist hun meerwaarde: het team
wakker schudden vanuit het oogpunt van de cliënt.
Zag je hoe er gehandeld werd met de pillen?’, vraagt ervaringsdeskundige Bea Knopper. Eh, nee, ik heb niks gezien in de huiskamer van ACT-team GGZ Delfland in Delft. Iedere ochtend kunnen hier daklozen en verslaafden terecht voor een kop koffie en een tosti. Ook kunnen ze hier hun medicijnen en geld
ophalen. Een manier om contact te houden met deze moeilijke groep cliënten.
‘Pillen, dat is handel voor ze’, zegt Knopper. ‘Kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen leveren nog aardig wat op. En daar kopen zij dan weer speed van of wiet.’ Knopper kent het klappen van de zweep: jarenlang was ze zelf verslaafd aan cannabis en cocaïne en daarom kent ze alle trucjes en gebruiken van de gemiddelde verslaafde. De handel in pillen was altijd al bloeiend. Verslaafden
slikken kalmeringsmiddelen na gebruik van crack of cocaïne om tot rust te komen en om de kick van de volgende dosis te verhogen. En dan zijn er nog degenen die alleen verslaafd zijn aan kalmeringsmiddelen. Aan deze mensen is het altijd goed verkopen. ‘De trucjes om stiekem dingen aan elkaar door te geven
heb ik wel snel door. Je ziet het aan de blik in hun ogen, hun
houding, hun lichaamstaal.’
Haar knippen
Zes jaar geleden lukte het haar om af te kicken en sinds anderhalf
jaar zet ze haar ervaring in bij het ACT-team van GGZ
Delfland. Haar directe collega Ed van Putten zit al jaren in de
verslavingszorg: ‘Ja, ze ziet op dat vlak meer dan wij. Het komt
echt regelmatig voor dat ze tijdens het ochtendoverleg over een
van de cliënten zegt dat die aan het “shoppen” is, terwijl wij
nog denken dat diegene op dat moment middelenvrij is. Of ze
bepleit dat we meer van een cliënt moeten gedogen of juist niet.
En ze weet dat overtuigend onder woorden te brengen.’
In de huiskamer gebeurt intussen van alles. Een oudere bebaarde
man loopt grauwend en grommend met een grote Albert
Heijntas de deur van de bruingerookte huiskamer uit. Een ander
roept luidkeels dat hij nu eindelijk wel eens een woning wil en
dat hij met de tien euro die hij net heeft ontvangen onmogelijk
het hele weekend kan doorkomen. Intussen draait Rik een blowtje.
‘Oh nee, dat mag hier niet hè’, zegt hij na een korte opmerking
van Knopper.
Even later zal zij het haar van Rik knippen. Voortdurend pratend
en grapjes makend ondergaat Rik de kapbeurt. Later zegt
Knopper: ‘Dat ik hem mag knippen is al een hele ontwikkeling:
veel van die jongens zijn jarenlang door helemaal niemand
meer aangeraakt. Een half jaar geleden was Rik erg gesloten en
voortdurend boos. Dat is een groot verschil met nu. En ik denk
dat ik daar als ervaringsdeskundige ook een rol in heb gespeeld.
Hij vertrouwde mij eerder dan andere hulpverleners, simpelweg
omdat hij in mij iets herkende.’
Zware opleiding
Herkenning, vertrouwen, gemakkelijk door smoezen heenprikken.
Het zijn kwaliteiten die Bea Knopper als geschoold ervaringsdeskundige
iedere dag inzet voor het ACT-team, dat uit
twaalf mensen bestaat. Knopper is de enige ervaringsdeskundige.
‘Het is ook mijn rol voor de cliënten op te komen. Dat kan
ik doen vanuit mijn eigen ervaringen. Ik weet hoe het voelt om
nog net wat geld te hebben en hoe dat in je handen brandt. En
ik weet ook hoe het is om opgenomen te zijn en in een isoleer
te zitten. Werken aan eigenwaarde is van groot belang, ook dat
heb ik geleerd van mijn eigen ervaringen. Eerst die eigenwaarde
een beetje terugkrijgen en eventueel daarna pas werken aan
echt clean worden. Daar wijs ik de andere teamleden regelmatig
op. Zij hebben de neiging alleen in te zetten op afkicken.’
Knopper is een van de naar schatting dertig ervaringsdeskundigen
in Nederland die bij ACT-teams worden ingezet. De uit
Amerika overgewaaide assertive community treatment
heeft in zijn oorspronkelijke vorm steevast
een ervaringsdeskundige in het team.
In Nederland is dit kenmerk van ACT lang niet overal overgenomen, maar langzaamaan dringt in de ggz door dat ervaringsdeskundigen een meerwaarde hebben, simpelweg
omdat ze dichterbij de patiënten staan. Daarbij kunnen ze putten
uit hun eigen ervaringen als patiënt en kunnen ze ook het
belang van de patiënten goed in het oog houden.
Niet iedereen lukt het als ervaringsdeskundige te gaan werken.
Toen Knopper haar verslavingen had overwonnen, en niet meer
werd geteisterd door depressies, werkte ze een paar jaar als
vrijwilliger, onder andere in de psychiatrie. Pas daarna begon ze
de opleiding Begeleider Ggz met Ervaringsdeskundigheid (BGE),
een verkorte opleiding tot sociaal pedagogisch werker niveau 4.
‘We begonnen met 23 mensen, van wie er zeven na twee jaar
een diploma hadden. Twee mensen slaagden een jaar later, en
de rest haakte af. De opleiding is dan ook tamelijk zwaar.
Eerst van de drank af
Op de fiets trappen we ons tegen de wind in door Delft heen
op weg naar Lien, een van Knoppers cliënten. Lien is enkele
jaren geleden ook begonnen aan de opleiding BGE, maar zij
heeft na een jaar moeten afhaken. Bijna geen verslaving is haar
vreemd. Van de heroïne en cocaïne kickte ze eerder al af. Nu is
de alcohol nog altijd een probleem. Maar deze ochtend als we
bij haar arriveren, is ze nuchter. Haar twee honden begroeten
ons uitbundig. Even later vertelt Lien haar geschiedenis van
verslavingen en haar pogingen tot afkicken. Een verhaal van vallen
en opstaan. Lien zou haar verleden graag positief inzetten
als ervaringsdeskundige, maar zo ver is ze nog niet gekomen.
‘De stage in een opvangcentrum was erg zwaar, ook omdat de
andere hulpverleners niet zo goed wisten wat ze met me aanmoesten
en me lieten zwemmen. Ik voelde me weggezet als een
lampenkap. Maar tegelijkertijd kwamen alle cliënten wél op
mij af.’ Het werd te zwaar voor Lien. Ze kreeg een terugval en
moest afhaken. Maar het werk van ervaringsdeskundige weet ze
zeer te waarderen. ‘Ik voel en zie aan Bea dat ze me begrijpt en
weet waar ik het over heb. Zij is ook “daar” geweest, dat is een
enorm pluspunt, het contact met haar geeft me rust. Ik voel bij
haar geen schaamte. Ze weet wat het is om je vader te begraven,
terwijl je onder invloed bent en veel later pas aan rouw toe
te komen.’
Tijdens haar bezoek overlegt Knopper met Lien over vrijwilligerswerk
in de kelder van het gebouw waar het ACT-team in
huist. Cliënten kunnen hier terecht voor schone kleren en huisraad.
Lien wil hier graag aan de slag. Ze zegt dat doelloosheid
de hang naar drank bevordert. Als ze merkt dat ze gewaardeerd
wordt en dat anderen op haar rekenen, kan ze die zucht beter te lijf gaan. Knopper vindt ook dat Lien ’s ochtends iets om handen
moet hebben en dat daarna de kans groter is dat ze minder gaat
drinken. Maar het is de vraag of dat gaat lukken. Enkele dagen
later bespreekt het ACT-team tijdens de dagelijkse ochtendbespreking
haar wens. Knopper is niet aanwezig die ochtend en
kan haar visie nu niet weergeven. De aanwezige teamleden vinden
dat Lien eerst nuchter moet zijn: ‘Ze moet eerst een tijdje
van de drank af zijn voordat ze als vrijwilliger hier kan werken’,
zegt psychiater Sandra van Tongerloo op besliste toon. ‘En dat is
nu duidelijk nog niet het geval.’
chemisch coconneke
Sinds enkele jaren groeit het aantal betaalde ervaringsdeskundigen
in de ggz aarzelend. Precieze cijfers ontbreken, stelt
onderzoeker en ervaringsdeskundige Annette Plooy van het
Kenniscentrum Rehabilitatie. Er zijn nog niet zoveel mensen die
op vaste basis binnen een ggz-instelling hun brood verdienen als
ervaringsdeskundig medewerker. ‘Ggz Eindhoven is daarin vrij
ver met vier mensen in vaste dienst die zich richten op herstel’,
zegt Plooy. ‘Daarom is Eindhoven wel te beschouwen als het
lichtend voorbeeld van de ervaringswerkers.’
Roland van den Nieuwenhuijzen is in Eindhoven ervaringsdeskundige
van het eerste uur. Mede dankzij zijn inspanningen is het ervan gekomen dat hier, na uitgebreide voorbereidingen, in 2004 ‘ervaringsdeskundige begeleiders’ in dienst kwamen.
‘Dat gebeurde niet zonder slag of stoot, we hebben ons als het
ware naar binnen moeten vechten’, vertelt hij. Het team maakt
nu onderdeel uit van Promenzo, de rehabilitatiepoot van GGZ
Eindhoven. Van den Nieuwenhuijzen is wat je noemt een ervaren
patiënt. Vijftien jaar lang worstelde hij met verslaving aan
alcohol en drugs en hij had ook last van psychoses. ‘Ik heb nogal
wat diagnoses ja’, vertelt hij terwijl we in zijn auto op weg zijn
naar een cliënt in een van de randgemeenten van Eindhoven.
‘Verslaving, schizo-affectieve stoornis, stemmingsstoornis met
rapid cycling… Het concept dubbele diagnose heb ik aardig
ingevuld. Ik ben als patiënt door enorme dalen gegaan. Ook als
vrijwilliger ben ik tegen allerlei zaken opgelopen, onder andere
onbegrip en tegenstand van reguliere hulpverleners. Dat geheel
noem ik mijn reis. Die heeft me veel gekost, maar heeft me ook
opgeleverd dat ik me nu kan inzetten als herstelwerker. Die reis
is essentieel geweest voor mijn werk als ervaringsdeskundige.
Ik denk dat je echt wat meegemaakt moet hebben in het leven
om dit werk goed te kunnen doen. Mijn stelling is dat je het met
alleen een paar cursusjes in ervaringsdeskundig werken niet redt.’
Even later zie ik tijdens een huisbezoek bij een van zijn
cliënten hoe hij te werk gaat. Zij is een vrouw van begin dertig,
verslaafd, depressief, blut en wanhopig. Ontspannen en alert
voert Roland een gesprek met haar. Daarbij verwijst hij regelmatig
naar zijn eigen verleden als verslaafde en patiënt. En hij
confronteert haar op een losse manier met haar eigen gedrag,
waardoor ze soms door haar tranen heen toch weer moet
lachen. Ze gebruikt nu al enige dagen niet, maar bekent wel die
ochtend een blow te hebben genomen om haar wanhoop wat te
dempen. ‘Aha, een chemisch coconneke’, vat Roland samen.
Concept herstel niet wijdverbreid
In Eindhoven besteden de ervaringsmedewerkers veel van hun
tijd aan voorlichting en cursussen, zoals Herstellen doe je zelf en
Werken met je eigen ervaring. Hun klanten zijn (ex-)patiënten
die werken aan eigen herstel of die zelf hun eerste schreden op
het pad van de ervaringsdeskundigheid zetten. Maar ook hulpverleners
die meer willen weten over werken met herstel. Dit is een centraal begrip voor de werkers in Eindhoven. Herstel is niet hetzelfde als genezing, eerder een individueel proces. Het
doel is beter te functioneren, als het kan los van hulpverlening.
Maatschappelijk succes staat niet voorop, welzijn en zingeving
wel. Op scholen, zoals de Fontys Hogeschool, geven de
ervaringskundige begeleiders hierover regelmatig voorlichting
en colleges. Roland van de Nieuwenhuijzen: ‘In de reguliere
hulpverlening en in de opleidingen is het concept herstel nog
bepaald niet wijdverbreid.’
Zijn collega Daan Schinning is sinds kort weer bij het team
ervaringswerkers gekomen na een periode als werker bij een
ACT-team. Deze ochtend komt hij hierover vertellen in de cursus
Werken met je eigen ervaring. Hij heeft de diagnose schizofrenie
en is stemmenhoorder. ‘Met deze achtergrond kan ik vanuit
een ander perspectief met cliënten omgaan. Met patiënten die
stemmen horen, krijg ik sneller en beter contact. Ik begrijp nu
eenmaal beter wat ze doormaken dan de hulpverlener die deze
ervaring niet heeft. Maar het is geen wet van Meden en Perzen
hoor. Uiteindelijk is het gewoon heel belangrijk of het wel of
niet klikt met iemand.’ Schinning is weg bij het ACT-team.
Zijn opvattingen strookten niet goed meer met die van de rest van
het team. ‘Ik vond dat ik onvoldoende bij het team werd betrokken.
Ik beschouw het als mijn taak me in te leven in de cliënt.
Ik heb niet altijd een oplossing, maar ik zie snel wanneer hem
zijn keuzes worden ontnomen, en dat zeg ik dan ook. Andere
teamleden hebben eerder de neiging alles voor de cliënt in te vullen.
Dat ik op mijn eigen manier contact heb met
patiënten werd me ook niet altijd in dank afgenomen. Andere
hulpverleners vonden dan dat ik te ver ging en zagen me liever
als een hulpje. Maar dan verlies je als ervaringsdeskundige je
toegevoegde waarde, vind ik. Een probleem was ook dat ik soms
uitviel. Maar het werd niet geaccepteerd als ik ’s ochtends zei
dat ik die dag te veel last had van mijn schizofrenie. Wanneer
iemand een aanval van migraine heeft, wordt dat veel gemakkelijker
aanvaard.’
Zorgmanager Wil Smits van Promenzo bevestigt dat beeld: ‘Deze
ervaringsdeskundigen hebben hun meerwaarde, juist doordat ze
redeneren vanuit het perspectief van de cliënt. Daarom zou ik
het liefst nog meer ervaringswerkers aannemen. Maar het kost
me weleens moeite om ook anderen daarvan te overtuigen.’
Wakker schudden
Ervaringsdeskundig kun je op verschillende niveaus zijn: als
hulp van de behandelaar, als trainer en docent, als zelfstandig
hulpverlener. Maar wat is dan de beste ervaringsdeskundige?
Ook onderzoeker Annette Plooy heeft niet
het antwoord op deze vraag. Ze vindt
evenals Daan Schinning dat de ervaringsdeskundige
een luis in de pels moet zijn en
niet alleen maar de verlengde arm van de
reguliere hulpverlener. Hij moet het team
juist wakker schudden. ‘De ervaringsdeskundige
moet een criticus zijn, een peer
advocate. Dat is de echte meerwaarde.
Maar die dreigt juist verloren te gaan,
enerzijds door onduidelijke functieomschrijvingen,
anderzijds door de negatieve houding
van hulpverleners.’ Plooy zei het al in eerdere
artikelen: ervaringsdeskundigen moeten
verbonden blijven aan de cliëntenbeweging.
Ze moeten degenen zijn die in de teambesprekingen
consequent de gangbare
opvattingen en behandelmethoden
uitdagen. Dat moeten dus mensen zijn
die behoorlijk stevig in hun schoenen
staan. En daar zijn er nu eenmaal niet
zoveel van.
Rik is een gefingeerde naam
